De eerste keer dat ik met de ziekte van Duchenne geconfronteerd werd was toen ik een relatie kreeg met mijn vrouw. Ze vertelde dat haar oom vroeger aan Duchenne was overleden en dat de kans aanwezig was dat zij draagster was. Toen enkele jaren geleden onze kinderwens vaste vormen aan nam wisten we dat mijn vrouw onderzocht moest worden. Via de huisarts zijn we bij het Klinisch Genetisch Centrum in Veldhoven terecht gekomen voor een DNA onderzoek en kregen we na een aantal weken het teleurstellende nieuws te horen dat zij inderdaad draagster was. Om verschillende redenen hebben we toen toch besloten om proberen een kindje te mogen krijgen. Toen mijn vrouw uiteindelijk zwanger was wisten we eigenlijk niet wat we moesten doen, huilen van blijdschap of beseffen dat we ook weleens ander nieuws zouden kunnen krijgen als bleek dat we een jongetje zouden krijgen met mogelijk de ziekte van Duchenne. Toen we de uitslag van de vlokkentest kregen waren we erg gelukkig omdat mijn vrouw zwanger bleek te zijn van een meisje. We beseffen ons heel goed dat ons leven er heel anders uit had kunnen zien als bleek dat we een jongen met Duchenne gehad zouden hebben.
In 2009 heb ik daarom zelf meegedaan aan de Duchenne Heroes. Tijdens de voorbereiding hierop heb ik kennis gemaakt met Roy Leenders. Roy heeft de ziekte van Duchenne en is de broer van een zwager van een teamgenoot van de mudhunters4duchenne 2009, Rob Krebbers. Ondanks alle beperkingen die Roy ondervindt van een leven met Duchenne blijft hij zoeken naar mogelijkheden. Zo werkt hij in de IT en is hij actief in het maken en onderhouden van websites en maakt hij schitterende foto’s met behulp van zijn robotarm, zie
www.royl.nl. Ook werkt hij nog een dag in de week op een administratie kantoor en verzorgd hij het programmaboekje voor een hoofdklasse voetbalclub bij hem uit de buurt. Dit allemaal vanuit zijn volautomatische rolstoel en met veel plezier!
Dit samen met de ervaringen van Duchenne Heroes 2009, de sportieve uitdaging van het volbrengen van de 700km, maakt dat ik me weer in wil zetten om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de strijd tegen de ziekte van Duchenne! Mijn spieren dus weer voor hun spieren want zeg nou zelf…wat is 700km afzien in relatie tot een leven met de ziekte van Duchenne!